Rok 2013

2.) Činnosť klubu v roku 2013

 

Rok 2013 bol živote nášho klubu jubilejný, výnimočný, prelomový... nakoľko 5. januára 2013 uplynulo 20. rokov od jeho založenia – zakladajúcich členov bolo 14 a predsedníčkou klubu sa stala p. A. Pavlovičová.

Keďže 20-tka je dôležitá tak v živote človeka, rovnako aj klubu, zorganizovali sme oslavu 20-ročnej aktívnej činnosti klubu. V sobotu 09.02.2013 sme v priestoroch jedálne Strednej priemyselnej školy obchodu a služieb v Trnave (veľké poďakovanie pri tomto vybavovaní patrí našej kronikárke Lýdii Haladovej), slávnostné spoločenské posedenie spojené s obedom a kultúrnym programom pod názvom „Nazeranie do spomienok“. Na ktoré sme pozvali hlavne členov, čestných hostí, predsedov okolitých klubov SM... Vymysleli sme si a schválili zlosovateľné vstupenky v hodnote 10,- eur na osobu, nakoľko uhradiť takú veľkú akciu (85 osôb) iba z financií klubu nebolo v našich možnostiach. Žiaľ viacerí členovia „nepochopili“ toto rozhodnutie správne a oslavy sa „na protest“ nezúčastnili – treba však neskromne podotknúť, že to boli ono, čo oveľa prišli, nie klub. Ako sme už odvtedy nejeden raz všetci, ktorí sme tú slávnostnú atmosféru okúsili, konštatovali, že bolo to veľmi vydarené, výnimočné stretnutie esemkárov, ich rodinných príslušníkov a ľudí, ktorí sa počas tých 20 rokov významne zapísali do „histórie“ nášho klubu. Trošku smutné bolo, že predsedníčka klubu, ktorá ho zakladala a úspešne 17 rokov viedla, nedokázala povýšiť výročie klubu nad pretrvávajúce osobné spory z minulosti a naše pozvanie na oslavu neprijala.

Ako pamiatku na tento deň si každý účastník slávnostného „nazerania do spomienok“ odniesol šálku s logom klubu a dátumom výročia.

Naozaj veľké poďakovanie za všetko, čo súviselo so zdarným zorganizovaním a priebehom oslavy patrí predovšetkým členom VV klubu, už vyššie spomenutej Lýdii Haladovej, sestričke Kunovskej, fotografke a kameramanke Janke Kováčovej... Za účasť a pozitívne ohlasy hosťom a najmä Vám všetkým zúčastneným členom klubu.

 

2.1.     Klubové stretnutia

 

Členská schôdza sa v roku 2013 uskutočnila 12x, „Tvorivý klub“ sme mali 6x a členovia Výkonného výboru klubu sa stretli 7x, z toho 1x to bolo „mimoriadne zasadnutie VV“, nakoľko bolo treba riešiť situáciu okolo nečakaného úmrtia nášho aktívneho člena p. Karola Ďuračku. Ďalej sa členovia klubu stretli 29. mája v TT na akcii „Deň slnečníc“ a v júni – už tradične - na výbornom boršči u Boženky Barabásovej v Bučanoch.

 

2.2.     2% z dane z príjmu fyzických a právnických osôb

 

Náš klub je registrovaný v zozname prijímateľov 2% z dane. Aj v roku 2013 sme sa, viac-menej jednotlivo, usilovali osloviť čo najväčší počet daňovníkov, aby darovali 2% zo svojej dane nášmu klubu – našim mottom je „Pomáhame si navzájom ako najlepšie vieme, ale bez pomoci sociálne cítiacich ľudí sa nezaobídeme...“. Platné tlačivá boli k dispozícii všetkým členom klubu
v tlačenej podobe a tiež aj na webovej stránke nášho klubu:  www.klubsmtrnava.webnode.sk.
To, akou mierou sme, ako členovia klubu, prispeli k získaniu finančných prostriedkov z 2%
z daní, ktoré sú hlavným zdrojom príjmov klubu, nech si zhodnotí každý sám za seba! Zároveň ďakujeme všetkým, ktorí touto formou poskytli pomoc nášmu klubu a umožnili nám realizovať plánované aktivity.

Správu o využití finančných prostriedkov získaných za rok 2012 sme zverejnili
v Obchodnom vestníku.

 

2.3.     Projekty

 

V roku 2013 sme využili výzvu MsÚ Trnava, vypracovali a podali sme jeden projekt, ktorý bol schválený a dostali sme dotáciu vo výške 400,- € na „Rekondično-rehabilitačný pobyt“
 v Liptovskom Jáne.

Je treba konštatovať, že v tejto forme získavania finančných prostriedkov pre činnosť klubu máme slabú aktivitu, chýba kreativita, máme málo podnetova nápadov, vhodných na vypracovanie projektov..

Ako každý rok, aj v roku 2013 sme ešte dostali od mesta Trnava 200,- € - výťažok z plesu.

 

2.4.     Rekondičné pobyty

 

Pri organizovaní rekondičných pobytov v roku 2013 sa VV snažil riadiť Vnútornou smernicu č. 1/2011 „O zásadách organizovania rekondičných pobytov“, ale realita života naplno ukázala jej nedostatky a VV doporučil nutnosť túto smernicu prepracovať.

V roku 2013 klub zorganizoval 2 rekondičné pobyty v kúpeľoch Číž a Liptovský Ján,
na ktorých sa celkovo zúčastnilo 34 členov klubu, z toho 20 esemkárov z nich 6 vozičkárov,
11 doprovodov, 1 sympatizant, 4 samoplatci – členovia a 2 samoplatci – nečlenovia klubu.

 

RP v Liptovskom Jáne sa uskutočnil 30.08.2013 – 08.09.2013, vedúca rekondície = Mária Kovačiková = zúčastnilo sa na ňom 28 členov klubu, z toho 15 esemkárov z nich
5 vozičkárov, 11 doprovodov, 1 sympatizant, 3 samoplatci – členovia a 1 samoplatca – nečlen klubu.

RP bol zameraný na fyzioterapeutické cvičenia, relax a tento rok konečne aj na bezbariérovú turistiku. Skupinový telocvik, plávanie a cvičenie v bazéne, fyzioterapia a v neposlednom rade aj bezbariérová turistika, prispeli nemalou mierou k zlepšeniu celkového zdravotného stavu účastníkov rekondično-rehabilitačného pobytu. Spoločné výlety, akcie, posedenia, zábavné hry, grilovačka, vedomostné a športové súťaže zase pomohli pozdvihnúť chorých po duševnej stránke. Na RP sme vďaka projektu získali dotáciu400,- € z MsÚ Trnava.

 

RP v kúpeľoch Číž sa uskutočnil 24.08.2013 – 02.09.2013, vedúca rekondície = Lýdia Haladová - zúčastnilo sa na ňom 6 členov klubu, z toho 5 esemkárov z nich 1 vozičkár,
1 doprovod, plus 1 samoplatca – nečlen klubu.

Cieľom RP bolo umožniť ľuďom s diagnózou SM pobyt v kúpeľoch, kde v kombinácii  rôznych rehabilitačných metód, cvičenia a vaňových kúpeľov s jódovou vodou, ktorá má priaznivé účinky i pri liečbe sklerózy multiplex, bolo v plnej miere zabezpečené bezbariérové prostredie
a vytvorený rovnocenný priestor aj pre členov, ktorí sú už odkázaní na invalidný vozík
a nevyhnutne potrebujú asistenciu doprovodu. Napriek malému počtu účastníkov bol aj tento RP
hodnotený ako vydarený, obohatený aktivitami z ponuky samotných kúpeľov.

 

Finančné náklady na zorganizovanie RP V L. Jáne a v Číži v roku 2013, sme pokryli
z účastníckych poplatkov, dotácie z MsÚ v TT, z výnosu z verejnej zbierky, ale hlavne z 2%
z daní fyzických a právnických osôb. Podrobnejšie informácie sú v „Správe o hospodárení Klubu Sclerosis Multiplex Trnava za rok 2013“, ktorá tvorí Prílohu č. 1 tejto správy. Treba tiež zdôrazniť, že vedúce oboch RP sa vzdali odmeny za vedenie rekondície v sume 2 x 35,- eur v prospech klubu!

Veľkým problémom pri zabezpečovaní RP naďalej zostáva čoraz väčšia potreba bezbariérového ubytovania, nakoľko počet členov klubu odkázaných na invalidný vozík, ktorí majú nárok zúčastniť sa RP, sa z roka na rok zvyšuje, ale nájsť kúpeľný dom, či rekreačné zariadenie
s viac ako 2 bezbariérovými izbami je na Slovensku stále problém!

 

2.5.     11. ročník akcie „Deň slnečníc“, verejná zbierka

 

29. mája 2013 sa v Trnave konala 11x verejná zbierka v rámci akcie „Deň slnečníc“. Klub SM Trnava sa už druhý krát pridal k návrhu VZ SZSM, aby sa v poslednú stredu v mesiaci máj, kedy si pripomíname aj Svetový deň s SM, konali verejné zbierky a akcie naraz po celom Slovensku s názvom „Deň slnečníc“. Cieľom akcie je dostať do povedomia ľudí, že symbolom diagnózy sclerosis multiplex na Slovensku je slnečnica, a tiež chorí ľudia, esemkári, majú možnosť zviditeľniť sa medzi zdravými spoluobčanmi a dať im vedieť, že aj oni sú tu a chcú žiť s nimi nielen vedľa nich.

V spolupráci s MsÚ Trnava (p. Peciárová) sme tento zrealizovali „Deň slnečníc“ v Trnave bez sprievodného kultúrneho programu. Namiesto neho sme sa viac sústredili na verejnú zbierku, oproti minulým rokom zbierka prebehla v 2 časových etapách, dopoludnia od 08:00 do 12:00 hod a od 12:00 do 16:00 hod. Okrem pomoci študentov, sami členovia klubu, rozdelení na skupiny, robili zbierku na 3 stanovištiach: pred Radnicou, na Trojičnom námestí a pred Kauflandom, kde mal klub stolíky s propagačným materiálom o klube a diagnóze SM a v uliciach Trnavy členovia klubu, spolu so žiakmi, okoloidúcich ozdobovali slnečnicou. Verejnú zbierku povolil Obvodný úrad Trnava svojim Rozhodnutím č. Obu-TT-OVVS2-2013, výťažok ktorej sme použili na rekondično-rehabilitačné pobyty. Po ukončení zbierky bolo pripravené v klube občerstvenie (za čo poďakovanie patrí hlavne p. E. Kunovskej) a po 17-tej hodine členovia VV a RK klubu otvorili pokladničky (poďakovanie za ich zhotovenie vo forme uzatvorených konzervových plechovíc patrí
p. S. Krajčovičovi) a následne eurá zrátali = výťažok zo zbierky činil 1.375,16 eur. Napriek celodennému úsiliu všetkých zúčastnených, výsledok nenaplnil naše očakávania, čo skonštatovali aj viacerí organizátori akcie. Je na zváženie nás všetkých, čo by v budúcnosti malo byť hlavnou myšlienkou, či náplňou „Dňa slnečníc“. Všetkým členom klubu, priaznivcom aj dobrovoľníkom, ktorí sa aktívne na akcii podieľali patrí veľké ĎAKUJEM!

Vyúčtovanie verejnej zbierky 2013

Na základe rozhodnutia o povolení konania verejnej zbierky číslo: ObU-TT-OVVS2-2013/, ktorým Obvodný úrad Trnava – odbor všeobecnej vnútornej správy rozhodol podľa § 5 ods. 1 písm. d) zákona č. 63/1973 Zb. povolil Klubu Sclerosis Multiplex Trnava konať verejnú zbierku za účelom získania finančných prostriedkov na podporu činnosti klubu a rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov klubu. 
Čistý výnos z verejnej zbierky bol 1.375,16 €

 

2.6.     Ďalšie zrealizované akcie klubu

 

- Koncom júna sme prijali pozvanie od Boženky Barabásovej na vynikajúci boršč, ktorý nám navarila na svojej chalupe v Bučanoch –vždy je to obľúbené a jedinečné stretnutie

 

-  Dňa 2. apríla 2013 sme mali v priestoroch klubu medicínsku prednášku z odboru urológie = MUDr. Uherčík a následne prezentáciu firmy COLOPLAST = Mgr. Kolár o nových možnostiach skvalitnenia života pacientov s SM a s ňou súvisiacimi urologickými problémami.

 

-  Dňa 21. septembra klub zorganizoval pre svojich členov, ako aj rodinných príslušníkov i nečlenov, jednodňový výlet autobusom do ZOO Viedeň. Všetky finančné náklady si hradili účastníci sami. O akciu bol značný záujem, a hoci sme pár krát zmokli, bol to vydarený výlet.

 

- Mikulášske posedenie - 3. december – sme pripravili tak ako každý rok v posledný prvý utorok v roku 2013. Za krásnu vizuálnu atmosféru - vyzdobený vianočný stromček, svetielka, dekorácia s anjelikmi a celkovú výzdobu priestorov klubu, patrí poďakovanie hlavne Márii Klukayovej, členke VV klubu, ďalej Márii Ježekovej a Valérii Šeríkovej. Za zabezpečenie náplne do balíčkov z Figara a lekárne MEDA, patrí poďakovanie Alene Gajarskej a Emílii Kunovskej. A zvláštne poďakovanie posielame „niekde tam hore“ Karolovi, ktorý prispel do balíčkov salonkami. O program sa nám – podobne ako vlani - postarali členovia klubu, ktorí prišli medzi nás v prestrojení ako „Mikuláš, anjel a čert“ - poďakovanie patrí Ľubomírovi Kuracinovi, Marcele Strmenskej, Márii Klukayovej a podpredsedníčke klubu Beáte Kuracinovej za zabezpečenie kostýmov. Z CD zneli vianočné piesne, medzi členmi vládla pohoda, priateľská a žičlivá predvianočná atmosféra.

 

-  V rámci „tvorivých klubov“ sme sa učili vyrábať náušnice z korálkov a drôtikov, plietli sme korbáče, aranžovali venčeky na dvere k Veľkej noci, rôzne ikebany na hroby k Pamiatke zosnulých, svietniky k Vianociam... zdá sa, že o tvorivé kluby v roku 2013 nebol zvýšený záujem, stretávajú sa poväčšine tí istí členovia, nadšenie a počiatočná kreativita sa akosi vytráca...